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中國作家協(xié)會主管

共同的心愿
來源:人民日報 | 沈小玲  2023年04月26日08:10

徐琴開啟助殘事業(yè),是因為兒子弘毅。

三十多年前,徐琴十八個月大的兒子意外摔成重傷。醫(yī)生告訴徐琴,就算救回來,日后狀況也不樂觀,有可能是植物人狀態(tài)。幾番搶救,弘毅終于脫離了生命危險,但還是成了一個多重障礙的患兒。

他是那么地小,徐琴一個臂彎便可將他穩(wěn)穩(wěn)抱牢??啥蜻\常盤旋于他的搖籃床畔:四歲,雙目失明;九歲,身體右側(cè)癱瘓;十歲,身體左側(cè)又癱瘓。

“很多時候,我是在醫(yī)院的搶救室外度過的?!毙烨僬f。

兒子看病,除了需要高額的費用,還要耗費家長大量的精力。徐琴辭去收入穩(wěn)定的工作,轉(zhuǎn)而尋找時間更為靈活、能方便照顧孩子的工作。

她擺過地攤,賣過棒冰,干過工地,臟活累活勞心活都干過,常年奔波在工作場所與醫(yī)院之間。白日的操勞讓她疲憊不堪,夜晚有時也難以休息。一旦遇上兒子癲癇發(fā)作,她一晚上得起來十多次。就算兒子沉沉睡去,她也無法安心,時常要去聽聽兒子的動靜,根本睡不踏實。

待到兒子病情穩(wěn)定、重新能夠行走后,徐琴把弘毅送到浙江杭州楊綾子特殊教育學(xué)校。學(xué)校里有老師同學(xué),孩子們一起學(xué)習(xí)生活,可以掌握生活技能,以便融入社會??珊⒆赢厴I(yè)后,如果沒有合適的去處,他們只能回家。學(xué)校學(xué)到的生活能力,會逐漸衰退。弘毅的同學(xué)歡歡在學(xué)校里能跳能唱,畢業(yè)后在家不到一年,連話都不會說了。

二十歲,弘毅畢業(yè),回到家里。但他整天坐在窗前。

“弘毅,你在想什么呀?”徐琴小心翼翼地問。

“同學(xué)。”

“還有呢?”

“老師?!?/p>

徐琴心頭一顫。

不能讓孩子總待在家里,徐琴想。她把自己的想法同家人說,家人都很支持。徐琴便找了同班的六名重度心智障礙學(xué)生的家長,由她出資,成立托管中心,讓孩子們繼續(xù)聚在一起。家長們都非常感謝徐琴,沒想到孩子畢業(yè)后還有地方可去。

徐琴請來已經(jīng)退休的特教老師來教學(xué)。老師不夠,徐琴就自己上。她跟著老師做教具,寫教案,逐漸掌握了一些教學(xué)技能。

萬事俱備,2009年9月1日,只有七個學(xué)生的彎灣托管中心開學(xué)了。

后來,為了讓學(xué)生有更多融入社會的機會,徐琴把托管中心搬進了小區(qū)。

心智障礙人士無法獨自面對社會,徐琴便手牽手帶他們?nèi)ゲ藞觥R宦纷?,一路認(rèn),買蔬菜、買水果、買魚買肉,買來的菜便是當(dāng)天上課的教具。有時,徐琴特意繞遠路去買菜,帶他們?nèi)フJ(rèn)公交、坐公交。

買菜,燒菜,吃飯,洗碗,坐公交車去銀行,再坐公交車回學(xué)校,一來一回,一天就過去了,一天的課便結(jié)束了。

托管中心讓那些孩子畢業(yè)后無處可去的家庭看到了希望,父母紛紛把孩子送來。徐琴看到相似的家庭、相似的孩子、相似的痛苦,她不忍心拒絕,收了一個又一個,學(xué)生從七名增至三十名。

托管中心的開銷隨即大增。徐琴把所有積蓄投進了托管中心。親戚朋友不忍心,就來勸阻。

徐琴不聽。

“只要孩子們開心,這錢就花得值?!毙烨倥c他們朝夕相處,看著他們澄澈的雙眼,她早把每個孩子都當(dāng)作是她的弘毅。一旦牽手,就再也不會松開。

時間過得真快,這些學(xué)生很快就到了二十四五的年紀(jì)。徐琴尋思著,得讓他們“上班”。

“讓心智障礙青年上班”,這談何容易??蹅€紐扣、套件上衣、換雙鞋子,這些對常人再簡單不過的事,心智障礙青年可能要花上一年、兩年甚至三年來掌握。徐琴曾教一個學(xué)生開門,教了整整四年。

2014年,徐琴為了給孩子們提供就業(yè)崗位,在小區(qū)門口開了第一個實體店——彎灣小書窩。書店靜悄悄,看書的人不講話。徐琴想,得讓人跟孩子說話。于是,2015年,她開了間小超市。居民買油鹽醬醋,買零食飲料,與孩子有了交流。但居民不逗留,買完東西就走。徐琴想,得讓人停下來,多跟孩子說說話。2016年,她開了洗車行。很好,洗車至少二十分鐘,車主會停留。

心智障礙青年很難獨立完成一件事,徐琴就讓學(xué)生相互打配合。學(xué)生們分工擦洗汽車的不同位置,不同顏色的毛巾對應(yīng)不同的部位,藍色擦車身,紫色擦門框,紅色擦玻璃。等到墻上掛的毛巾全用完了,車就洗干凈了。

負(fù)責(zé)擦汽車玻璃的峰峰回到家,他先抓住了兩鬢生霜的父親,又去找在廚房忙碌的母親,他站在已經(jīng)佝僂的爺爺奶奶面前,興奮地大聲宣布:

“今天,我上班了!”

“啊,”峰峰的奶奶哽咽道,“這是我聽過的最好的消息?!?/p>

不管書店、洗車行等有沒有收益,徐琴每月都給學(xué)生們按時發(fā)工資。他們跑到媽媽面前,掏出自己的工資卡:“看!我有錢。媽媽,我請你吃飯呀?!?/p>

目前,托管中心三十多名青年在書店、超市、廚房、洗車行、茶飲鋪等就業(yè)點工作。還有十幾名因身體原因,無法上班,徐琴就為他們開展一對一的課程培訓(xùn)。每天,他們等就業(yè)點的同學(xué)回來,大家圍坐在一起吃飯,熱熱鬧鬧的,就像一個大家庭。

徐琴每年帶學(xué)生們參加的活動有上百場,馬拉松、長途快走、春游賞花、垃圾分類、服務(wù)社區(qū)老人、給環(huán)衛(wèi)工人送涼茶等。

徐琴帶學(xué)生們跑馬拉松。起跑時,徐琴和他們手牽手,跑一會兒,徐琴會松手讓他們自由跑。不能跑的,就繼續(xù)手牽手。能跑的,自己跑,但他們一定會在終點前兩三百米處停下來,等徐琴他們。

“我去牽他們的手,就這樣牽著手跑到了終點?!毙烨僬f道,“這樣的馬拉松我們一起跑了八次?!?/p>

徐琴還和學(xué)生們一起組建了一支啦啦隊。有次徐琴帶學(xué)生們看籃球賽,雖然他們不懂比賽規(guī)則,但都熱情高漲。不管球進不進,他們都起立高呼,鼓掌喝彩。

回到托管中心,學(xué)生們意猶未盡,問徐琴什么時候再去看球。球賽不常有,啦啦隊可常設(shè),啦啦隊就這樣組織起來了。

現(xiàn)在,啦啦隊成員已經(jīng)可以跟著樂曲和口令,做出相應(yīng)的動作,隨著旋律起舞。在杭州亞運會組委會組織的暖場節(jié)目選拔中,啦啦隊全票通過。

托管中心的學(xué)生們還參演過默劇《一個也不能少》。當(dāng)時各助殘單位合作接龍演節(jié)目,托管中心分到的是結(jié)婚戲。六名同學(xué)扮演新娘子、新郎官、小姑子、小叔子和伴郎伴娘,一名志愿者來當(dāng)默劇導(dǎo)演,手把手地教。

演出當(dāng)天,學(xué)生可興奮了,這是他們第一次上臺表演。

正式演出時,演婆婆的家長因過于緊張,無法上臺。導(dǎo)演臨時抓人,“就你了,徐琴?!?/p>

徐琴看過沒演過,穿上戲服硬著頭皮上。

舞臺是個紅艷艷的喜堂,正中間是一個紅底燙金的“囍”字。徐琴坐到了上座,手邊有喜桌,桌上擺著紅蘋果、紅雞蛋、五顏六色的喜糖,還有一對雕花龍鳳燭。

徐琴看見自己的“兒子”穿著喜服,胸口別著紅花,手里拿著紅綢緞牽著一個漂亮的姑娘走了過來。她好似身處夢中,潸然淚下。

徐琴自己吃過苦,便不忍見他人吃這苦。

對心智障礙青年的家庭而言,過尋常生活是一種奢望。怕孩子被嘲笑和歧視,許多家長會把孩子“藏起來”。

誠誠就是一個被藏起來的孩子,在來托管中心之前,鄰居和親戚都不知道他的情況。

到托管中心后,誠誠的狀態(tài)好了很多,可以去洗車行工作,可以去參加活動,在臺上忘詞了也不怯場。誠誠的父母不再把他藏起來,帶他出門上街,走親訪友。

誠誠的父母加入了托管中心,也成了志愿者。托管中心的志愿者越聚越多,名冊中登記了兩千多名,服務(wù)時間較長的有兩百多名。

六十七歲的吳佩榮已經(jīng)在托管中心志愿服務(wù)了十多年。她每天坐一個小時的公交車,從城西到城南給學(xué)生們拍照,記錄學(xué)生的成長過程。學(xué)生很喜歡吳佩榮,親昵地稱呼她為“榮榮老師”。

弘毅從只會說三個字,到現(xiàn)在會說一個長句子,徐琴用了十幾年的時間??醋o心智障礙的孩子,父母需要花費大量精力,常年無休,精神壓力也很大。徐琴感同身受,在托管中心為這些特殊家庭推出了一個量身定制的“喘息服務(wù)”。她租了兩個寢室,學(xué)生可以留宿,家長每周輪流來看護,其余不需要看護的時間就可以自行安排。這樣一來,學(xué)生可以繼續(xù)加深社會化,學(xué)習(xí)獨立生活;父母則有了喘息的機會,可以放松和休整自己,去睡一個好覺。

“喘息服務(wù)”大大緩解了父母們看護的壓力,徐琴便想把這套模式推廣出去,去惠及更多的家庭,去幫助更多的父母。

徐琴設(shè)計讓五個家庭“抱團”,把孩子們聚集在一起輪流照顧,一周貢獻一天的客廳。五天去五個不同的客廳,剩下兩天各回各家。如此一來,每個家庭每周都獲得了整整四天的休整期。

徐琴每天堅持做網(wǎng)絡(luò)直播教學(xué),免費教給天南地北的特殊家庭全套的看管流程。她把自己多年摸索出來的教學(xué)經(jīng)驗編成一套《彎灣愛生活》教材、一套練習(xí)冊、一本心智障礙青年能力發(fā)展機構(gòu)管理手冊,免費寄給各地幾百家助殘單位。

與三百多家助殘單位合作,徐琴將托管中心的經(jīng)驗先后推廣到北京、上海、武漢、洛陽、深圳、廈門等地。最近,她經(jīng)常在周五托管中心放學(xué)后,趕高鐵赴四川廣元等地,跨越一千七百公里去指導(dǎo)教學(xué)。

在政府的支持幫助下,托管中心搬進了寬敞明亮的新房子。徐琴因為在助殘事業(yè)的突出貢獻,當(dāng)選為杭州市智力殘疾人親友協(xié)會主席,并獲得“浙江省十佳愛心父母”“最美浙江人”“全國三八紅旗手”等榮譽稱號。

托管中心門口,掛了多幅托管中心青年的繪畫作品。有一幅畫著蝸牛。草叢里有十幾只蝸牛,每一只蝸牛的背上都畫了翅膀。小蝸牛爬得很慢很慢,但不放棄。徐琴和他們的父母及社會各界人士給了他們翅膀,牽著他們的手。

慢就慢了,但是你要快樂呀。這是徐琴的心愿,也是心智障礙青年父母們以及更多愛心人士的心愿。