直到打光最后一顆“子彈”
這是蔡磊最后一次創(chuàng)業(yè)了，目標(biāo)是幫全世界近50萬名漸凍癥患者“找藥”。
同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”：他曾是中國一家大型互聯(lián)網(wǎng)零售公司的副總裁，帶著團隊用45天完成競爭對手10個月干的活兒。他也不怎么生病，六七年沒進過醫(yī)院，所有的時間都撲在工作上。
被漸凍癥纏上后，他的形象在一點點變化：站不穩(wěn)，喉部的肌肉萎縮，聲音喑啞，呼吸機徹夜響著，他需要24小時有人照料。
但這一點兒不影響他的“硬漢”形象。2019年確診漸凍癥后，他便開始最后一次創(chuàng)業(yè)：全力以赴攻克漸凍癥。
找不到投資，他把家里的車、房、大部分股票都賣了，持續(xù)投進去?！皼]錢再去賺錢，有多少錢拿多少錢。”2024年1月，他宣布，和夫人將再捐助1億元用于漸凍癥攻克?！懊即钌狭耍€有什么不能投的?！?/p>
一位病友覺得這是現(xiàn)實版的“復(fù)仇者聯(lián)盟”：蔡磊積極奔走尋找“盟友”，聯(lián)合全世界的病友、科學(xué)家、醫(yī)生、醫(yī)藥企業(yè)，向人類歷史上近200年來都沒有重大突破的罕見病發(fā)起挑戰(zhàn)。
蔡磊在醫(yī)藥研發(fā)的各個環(huán)節(jié)尋找突破的可能性。2020年下半年之前的過去30年，中國關(guān)于漸凍癥的藥物管線只有14條。蔡磊介紹，他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條，一邊接受失敗，一邊推進新的管線。一款新藥從研發(fā)到應(yīng)用到患者身上起碼要10年，他要“將10年縮短為1年，甚至3個月”。
他可能也是漸凍癥藥物“最大的小白鼠”——試過的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上使用，他上吐下瀉，但不忘調(diào)侃道：“我當(dāng)時就想，我可能要在半個小時內(nèi)死了。”
一位腦卒中和阿爾茨海默癥專業(yè)的教授，本不愿參與進來，但最終被蔡磊說動。蔡磊打動他的不是“能拉投資”?！八f他自己死了不要緊，但是他一定要改變漸凍癥的現(xiàn)狀。我覺得新技術(shù)就應(yīng)該幫助這樣有斗士精神的人?！?/p>
2024年年初，聯(lián)合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道：“我深深地敬佩你，為全世界人民樹立了鼓舞人心的榜樣?！?/p>
“僅僅在中國，我的漸凍癥病友每天都會倒下60多個，所以生命在和時間賽跑?！辈汤谡f，“我別無選擇。”
1
很難有人像蔡磊一樣，牽動著一群漸凍癥患者的心。
“現(xiàn)在我正在熱搜第一名，所以好多人又擔(dān)心我，我就來上播吧。”北京時間晚上7點半，蔡磊出現(xiàn)在抖音直播間。4月24日，他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。
“我蔡叔叔，蔡叔叔出來了！他救我媽媽！”4歲的孩子舉著爸爸的手機，大聲向全家人宣布。他每天從幼兒園回家?guī)缀醵紩枺骸皨寢屇阍趺催€站不起來啊，腿還疼啊。”
他不知道，媽媽被“凍住了”。這是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，被稱為世界第一大絕癥。絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡?？茖W(xué)家至今沒弄清發(fā)病原因，找不到靶點，無藥可解。
最殘忍的是，被漸凍癥選中的人，從頭到尾意識清醒，眼睜睜地看著全身肌肉逐漸萎縮，最后只有眼睛能動，吃飯需要胃造瘺，呼吸靠氣切，舌頭會萎縮到說不出話，排便需要人工去摳。
有年輕的漸凍癥病人去看病，接診的大夫說，趕緊去找蔡磊，全世界只有他那里有希望。
一名患者，32歲，發(fā)病后僅1年半就已經(jīng)四肢癱瘓，說話困難，24小時離不開呼吸機。他不顧父母的哀求，去了歐洲，執(zhí)行安樂死前，他撥通了蔡磊的視頻電話。蔡磊說服他堅持住，活下去。“蔡總，我聽你的，我回國。”年輕人答道。
確診漸凍癥時，蔡磊在中國一家大型互聯(lián)網(wǎng)零售公司任副總裁，負責(zé)整個集團的財務(wù)資產(chǎn)工作，管理著幾家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，“每天聽匯報都聽不過來”。
他在自傳里回憶，確診那天，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升在桌子上比畫一段大約20厘米的長度，然后說：“你的生存周期有這么長?！彪S即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離可以忽略不計，“現(xiàn)在還有這么長”。
從診室出來，他和母親等了兩三趟電梯都沒能擠進去，他拉著母親去走樓梯?！半娞荻疾辉敢獾?，現(xiàn)在卻只能等死?！?/p>
他利用自己的人脈資源，見了國內(nèi)外最頂尖的漸凍癥領(lǐng)域?qū)＜?，得到的答?fù)只有“等待新藥”。
他聽風(fēng)水大師的建議搬過家，改過名字，也見了民間各派的“大師”“高人”。有的聲稱自己和外星人有過接觸，給他發(fā)“暗物質(zhì)”治病。還有人重金求購他的聯(lián)系方式，推薦神秘的治療掛號費就要300萬元。
他不反對漸凍癥病友去嘗試各種可能的治療手段，同時，他把自己踩過的坑、各種偏方和奇門異術(shù)的效果如實記錄在“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺上。
“如果能給你好的心理暗示，帶給你力量和希望，對身體無害，且價格符合市場標(biāo)準(zhǔn)，去嘗試無妨，”蔡磊明白，“希望”對于絕癥病人的意義。
2020年11月，一家致力于NurOwn干細胞療法探索治愈漸凍癥途徑的公司宣布，三期臨床試驗結(jié)束，實驗數(shù)據(jù)顯示，藥物對治療漸凍癥沒有明顯療效。長達19年的干細胞藥物研發(fā)宣告失敗。當(dāng)天，該公司股價暴跌70%。
“我們還有希望嗎？”一名發(fā)病5年的病友在群里問。他之前一直堅信自己能等到這款新藥上市。
蔡磊去找樊東升，他想知道，為什么這個病到現(xiàn)在都不見有效的藥物和治療方法。
樊東升認為有兩點困境，自己從醫(yī)30余年，手上也只有3000個病例。有的患者在其他醫(yī)院問診，醫(yī)療數(shù)據(jù)不能打通，醫(yī)生和科研機構(gòu)掌握的樣本不夠。另一方面，它累及的主要器官是大腦和脊髓，不像人體其他部分的病變可以活檢，它無法在患者生前完成。
蔡磊決定就從這兩件事入手：建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺；推動漸凍癥患者大腦組織和脊髓組織的捐獻。
過去幾十年里，醫(yī)生、醫(yī)藥公司、公益機構(gòu)都嘗試做過，但都失敗了。怎么找到全國的病人，讓他們配合著填數(shù)據(jù)？遺體捐獻需要手續(xù)，大腦和脊髓需要在病人去世6小時內(nèi)取出。如何運輸遺體？哪里有解剖資質(zhì)？一道道手續(xù)怎么跑？
蔡磊承認，越難的事越讓他感到興奮。工作幾乎曾是他的全部。他早就財務(wù)自由了，在北京20多年，他連長城、故宮都沒有去過，唯一一次國內(nèi)游是和妻子拍婚紗照，出國兩次還是因為公差——他對享樂沒什么興趣。
他延續(xù)著生病前的工作強度，每天工作16個小時，他無法停下來等待死亡。
蔡磊知道，在美國，一些罕見病藥物的成功研發(fā)就是由患者家屬推動的，這給了他信心。
他認為，不是因為有希望才去做，而是做了才會看到希望。
2
“全世界都沒辦法，我來干，我就是這么想的。”蔡磊說。
他要自己去找藥企和科學(xué)家，推動藥物管線，“用創(chuàng)新的、顛覆的、極速的方式加速臨床試驗”。
最初聽到這個創(chuàng)業(yè)想法時，連妻子都覺得他“瘋了”。蔡磊的妻子段睿畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院，研究生讀的就是藥物研發(fā)方向，自己還擁有藥物研發(fā)專利。
她知道“做藥”的艱辛——需要數(shù)十億元的資金打底，頂尖的科研團隊，至少10年的時間完成基礎(chǔ)研究、動物實驗以及臨床實驗，最后，還有極大的可能失敗。更何況，漸凍癥的致病機理尚不清晰，“子彈”打向哪里呢？
蔡磊不打算按傳統(tǒng)的方式制藥。他要做的更像是一個平臺，鏈接到患者、藥企、科學(xué)家，推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。
蔡磊沒有任何醫(yī)學(xué)背景，生病后從零開始自學(xué)醫(yī)學(xué)醫(yī)藥知識。過去200年，關(guān)于漸凍癥只有約3萬篇醫(yī)學(xué)論文，他帶著團隊一個星期就讀完了，沒有答案。他有些迷茫，也動搖過，但只能繼續(xù)向前。
漸凍癥的論文讀完了，他們就去讀研究阿爾茨海默、帕金森等病的論文，因為“都是神經(jīng)退行性疾病”。蔡磊按市場薪酬水平招募科研團隊，每人每天讀上百篇論文，從中找線索。
“無論是神經(jīng)科學(xué)上的最新進展，還是細胞生物學(xué)上可能的突破，包括中醫(yī)藥對這個疾病的治療線索，每一個方向我們都不放過，”蔡磊說，包括那些連動物實驗都沒做，尚未進入大眾視野的，他們也關(guān)注到了。
對那些“有希望”“有潛力”的研究成果，他們立馬撲上去，給研究者發(fā)郵件，先作自我介紹，再問對方的實驗是怎么做的，是不是真的產(chǎn)生了這樣的一個結(jié)果。他們有時也會重復(fù)論文中的實驗，再評估在動物身上做的可行性。
他們也會詢問科學(xué)家需要什么資源，然后給予直接支持。有的告訴他們，自己發(fā)現(xiàn)了一個非常好的靶點，在細胞上的實驗非常好，現(xiàn)在需要動物。蔡磊的團隊就會購買動物，直接發(fā)給科學(xué)家。
“科學(xué)家隸屬不同的機構(gòu)或是企業(yè)，他們的研究數(shù)據(jù)互不共享。而藥企一般只聚焦在自己的藥物研發(fā)管線上?！辈汤趫F隊的科研助理宋濤向中青報·中青網(wǎng)記者解釋，在一些基礎(chǔ)研究上，他們不會等著藥企或科學(xué)家，而是自己出錢做，然后把這些數(shù)據(jù)向全世界的科學(xué)家開放。
科研的進展意味錢的快速“燃燒”。蔡磊賣掉了房子、車、手里的大部分股票，1000余萬元進去了，“彈藥”快打光了。
過去十幾年，蔡磊一直和錢打交道，參與過多個項目融資，從幾千萬元到上百億元的都有。
但這次創(chuàng)業(yè)，他路演了200多場，見的企業(yè)家、投資人不下100位，幾乎都失敗了。
有企業(yè)家想捐給他個人500萬元，讓他好好休息，享受生命最后的時光。
蔡磊苦笑道：“我要這500萬元干嗎，救我一個人不是我的追求，我需要的是上億元的資金，是能支撐藥物研發(fā)的‘大錢’。”
事實上，從創(chuàng)業(yè)之初，他就沒想過只救自己，他要救下這個群體。
在拜訪北京天壇醫(yī)院副院長王伊龍時，他告訴對方，自己大概率等不到藥了，但希望能讓以后的患者有更多的希望?！耙赃\動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病有大約1000萬人，我想在死前能救下1/10，救下100萬人?！?/p>
他推動的一條藥物管線，在治療SOD1基因突致病型患者中看到了積極的效果。這款藥物不能救他自己，但有希望治好“不到2%-3%的病友”，“能救一個是一個?！?/p>
蔡磊也做過慈善籌款。他發(fā)起了“第二次冰桶挑戰(zhàn)”，但最終活動募集的資金總額不到200萬元，其中有100萬元是他帶頭捐的。
他試著找財資雄厚的病友，在他看來，這是用藥需求最迫切的一個群體。但也被拒絕了。如果藥物研發(fā)出來，對方愿意花上5倍、10倍的錢來買，但如果一起投資推動藥物研發(fā)就算了，“不知道活到哪一天，不想瞎折騰”。
蔡磊記得一個場景：晚上8點，北京國貿(mào)大廈外，燈火通明。他的路演不出意料地又失敗了。左手已經(jīng)抬不起來，他用握手機的左手搭在腿上找個支撐，然后半弓著背，用右手操作屏幕。還沒點開打車軟件，一個小伙子將他撞個趔趄，他不得不重新調(diào)整姿勢，才發(fā)現(xiàn)，面前的屏幕被淚水打糊了。
坐在車上，有病友問：什么時候有藥出來？他想了想，回道：“年內(nèi)有希望，大家保持信心?！?/p>
3
為了籌錢，蔡磊決定在抖音上直播帶貨。
“說句實在話，我不想做直播。我蔡磊要是做事情，那必須是高科技、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能，搞這賣貨這太掉價了！”蔡磊曾在接受采訪時坦言。
“我為什么要做，因為科研需要錢?！辈汤谡f，“沒關(guān)系，咱為了做公益支持科研，干啥事都不丟人?！?/p>
2022年9月21日，只有23個粉絲的“蔡磊破冰驛站”直播間開啟了第一場直播。為了支持他們，有朋友一個人拿著4部手機，家人的六七部手機也開始了“大合唱”。
妻子段睿曾是一家會計師事務(wù)所的合伙人，慢慢成了蔡磊最得力的助手和戰(zhàn)友。她放下了自己的工作，給直播間選品、策劃、溝通供應(yīng)鏈，成了唯一一名沒有假期的全職主播。
她幾乎從不在直播時流露消極的情緒。段睿告訴中青報·中青網(wǎng)記者，不想以一個受害者的形象出現(xiàn)。“只要出現(xiàn)，就要有更積極的面貌和有價值的服務(wù)?！?/p>
“很舒服，很彈，冰冰的感覺，”直播鏡頭前，段睿大方地抻著手里的女士內(nèi)褲。隨后鏡頭給出特寫，她向粉絲們展示“連底襠做得都是很透氣的。7A級抗菌材料，水洗150次，抑菌指數(shù)不會下降?！?/p>
幾塊錢的拖鞋、醬油，新上市的黃瓜、大蒜、地瓜干，十幾塊錢的餅干……直播間的“小黃車”里裝著一個大型集市。
他們有著龐大而穩(wěn)定的觀眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來的病友群就有20多個，直接觸達的病友1萬多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必需的器械、藥品、工具。
“我不是不要掙錢，何況我還天天為錢四處奔走，”蔡磊說，“但我現(xiàn)在不要掙這個錢?！?/p>
夫妻倆不想讓人因為同情來下單?！澳菢記]有任何意義，我會把這個直播間馬上停掉，”蔡磊說，“要給別人帶來價值，（做直播）這也是一樣?！?/p>
他們最開心的是收到粉絲反饋“占到了便宜”“薅到了羊毛”。直播間的復(fù)購率超過20%。
也常有粉絲說，“捐款吧”。蔡磊堅定地拒絕了。他覺得，大部分人都很不容易，很多捐款的人都很善良，如果對方?jīng)]有那么大財富能力的話，自己一分錢都不想要。
他和妻子不領(lǐng)一分錢工資，連蔡磊助理的工資都不從中支取。直播間的收入全部用于漸凍癥攻克。
2024年1月27日，蔡磊在社交平臺的個人賬號上宣布，經(jīng)過1年多的努力，漸凍癥破冰事業(yè)重新裝滿“子彈”。他和夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的科研。
同時，他又發(fā)布了關(guān)于腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、干細胞等方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司的合作方向。
“我們對科研成果和商業(yè)利益沒有訴求。我們唯一的希望，就是能夠?qū)崿F(xiàn)50萬名漸凍癥患者的生命救治。”蔡磊寫道，“在合作推動中，所有的科研成果歸屬于科學(xué)家、研究院所和醫(yī)療機構(gòu)，藥物研發(fā)商業(yè)回報屬于生物醫(yī)藥企業(yè)。”
有病友問他：“蔡總，年初你說有藥，怎么藥還沒有出來？你是騙我的？”
4
在最后一次的創(chuàng)業(yè)里，他每天東奔西跑，找合伙人，找錢。跑不動了，他就窩在辦公室開會，看論文、接待來訪的病友。他留給妻子的時間只有共同出現(xiàn)在直播間的那一會兒，至于兒子，他晚上回家時小家伙已經(jīng)睡了。
他最缺的就是時間。身體條件允許時，蔡磊每天都會接待來訪的病友。
創(chuàng)業(yè)的第一年，蔡磊建了20多個病友微信群，每個群500人。他要鏈接到更多病友，建立患者大數(shù)據(jù)平臺。
“沒什么更好的辦法，只能一個病友、一個病友地加微信去認識，去交流。”蔡磊說。那個綠色小人張開手臂的“抱抱”成了他最常用的表情。
“有人說我偉大，我說不能這么說，因為你不了解他們的故事。如果你接觸這些朋友，他們都如此的絕望，如此的悲慘，你說你要不要為他們?nèi)テ匆话?？”蔡磊說。
到現(xiàn)在，他們建立的“漸愈互助之家”成了全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。
今年3月，44歲的陳學(xué)鋒（化名）開車9個小時到昆明，然后和妻子坐飛機到北京。他想先流轉(zhuǎn)掉家里的一些土地，把錢收回來留著給患漸凍癥的妻子看病。過去幾年，他們種了近千畝香蕉，行情一直不好，“賣一車虧一車，連工人工資都付不起了”。
他還要去見蔡磊。這個念書只念到小學(xué)五年級的農(nóng)民，買了蔡磊與疾病抗?fàn)幍淖允觥断嘈拧?。這是他輟學(xué)后讀完的第一本書。
見面那天，蔡磊戴著頸托，堅持坐著和他們聊了近兩個小時。今年2月，陳學(xué)鋒的妻子作為臨床實驗者，用上了蔡磊團隊推進的一款藥物。
蔡磊說話已經(jīng)不清晰，說一會兒歇一會兒。其中一半的話需要助理宋濤幫忙“翻譯”。
蔡磊的團隊發(fā)布臨床實驗者的招募，要和患者簽協(xié)議。工作人員提示他們“認真閱讀”。
“我說不用看了，直接拿過來我簽了。我們提了心來，不管好壞，我們都要做這件事?！标悓W(xué)鋒說，如果有效，我們就是早一點用上了，蔡總可以推動得更快。如果不好，可以給科學(xué)家一些了解，幫他們改進研發(fā)。
支持蔡磊的病友和家屬人數(shù)不少。蔡磊的一個助理，是患者家屬，從外地來找他時趕上新冠疫情封控，他在汽車后備箱里裝了輛折疊自行車，想著如果不讓通行自己就騎自行車過來，“半路凍死也要過來”。
有的病友自己就是外科醫(yī)生，主動加入了他們?！盃幏謯Z秒地多研究一份報告，多對比一組數(shù)據(jù)，多看一篇論文?！?/p>
患者群里有不少“黑粉”。他們私下加患者微信，推薦藥物、療法，并且罵蔡磊是個騙子，拿病友的數(shù)據(jù)去賺錢。
“破冰”的直播間也不時出現(xiàn)“惡評”，“蔡磊成功了嗎，他不是要救你們的命嗎？他自己都那樣了！”
蔡磊不去爭辯，“沒時間和他們爭執(zhí)”。
5
失敗和打擊每天都在上演。他回應(yīng)最多的是：“沒關(guān)系” “斗志不減”。
2020年下半年之前的過去30年，中國關(guān)于漸凍癥的藥物管線有14條。蔡磊介紹，現(xiàn)在他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條。有30多條已經(jīng)明確失敗。
“沒關(guān)系，”蔡磊說，“每一條管線的嘗試都充滿了未知，但這世上多一個科學(xué)家研究漸凍癥，漸凍癥患者就多一分希望?！?/p>
去年10月，蔡磊試用了一款藥物。這款藥物的發(fā)明者根本不研究神經(jīng)相關(guān)的疾病，更不要說漸凍癥。蔡磊主動聯(lián)系到對方，介紹說，根據(jù)團隊的研究成果，這款藥對我們漸凍癥可能會有很大的幫助，甚至是顛覆性的治療效果。
這款藥在動物實驗階段，沒有人用過。“做動物實驗，我不就是動物嗎？”蔡磊說，“我這勇氣來自科學(xué)認知和對科學(xué)家的信任?！?/p>
后來，他們欣喜地看到了效果。但兩個月后，又沒什么用了。
“沒關(guān)系，比過去這么多的努力嘗試還是好多了，”蔡磊補充道，“這已經(jīng)是常態(tài)了?！?/p>
他也時常沮喪。看著病友相繼倒下，一條條藥物管線他滿懷著希望撲上去，再一次次失敗。
但他不能停?！叭绻馐艽驌艟屯Ｏ聛?，可能停下來不止100次了?！?/p>
團隊里的科研人員換了好幾撥，蔡磊尊重他們的選擇。面對絕望，他要每天給他們灌輸信念?！皾u凍癥必須解決掉，必然解決掉，迅速解決掉，要不病友們就都死了，幾十萬人都在等死?！?/p>
他的身體狀況下滑嚴重，說話都會發(fā)生口水嗆咳。他也坦言：“非常累，抬頭都很吃力?！彼枰磸?fù)到床上躺一會兒?！皼]關(guān)系，繼續(xù)戰(zhàn)斗?！?月9日下午，他又安排了5場科研會議。
他沒有科研“計劃表”，“只要有新的發(fā)現(xiàn)，立馬撲過去，全力戰(zhàn)斗”。
4月18日，段睿在直播時少見地表達了自己焦慮的情緒。“時間越來越緊了，機會越來越少，”站在蔡磊旁邊，段睿坦言，自己最近狀態(tài)也不太好。
她不忘繼續(xù)提醒網(wǎng)友，“我們這個10塊錢的紅包，大家領(lǐng)到就扣‘1’啊?！彪S即接上了之前的話，“壓力確實很大，不及細想。年初的時候心態(tài)怎么那么好”。
“我們會在中國盡快推進，” 蔡磊在一旁安慰她，“沒事，只要沒死就有希望，你怕啥？”
蔡磊曾在采訪中提到，自己夜里還不需要呼吸機時，夫妻倆睡在同一個房間。妻子經(jīng)常在睡前問他：“看你的身體越來越不行了，那藥啥時候能出來，你到底能不能好，（藥）啥時候才能出來？”
“我說‘睡覺’。我說你問這句話有用嗎？沒有用。你為什么要問一些負面情緒的問題，睡覺，明天繼續(xù)戰(zhàn)斗。”蔡磊說。
但他也不知明天能不能醒來。
2023年冬天，蔡磊感染了乙流。夜里，他因為堵痰差點窒息?！八獭卑愕捏w驗讓他覺得，后面又得插管，又要氣切，或許現(xiàn)在死了也不錯。自己也盡力了，先走一步。
病友知道他的情況后崩潰大哭。他們叮囑蔡磊，“千萬不要倒下，要倒下我們都死了”。
“我說不能這么看，我們前幾年的努力沒有白費，”蔡磊說，沒關(guān)系，自己還是充滿希望。
他婉拒了原本約好的采訪。他想的是，萬一記者上午采訪完，自己晚上因為堵痰死了，人家忙活半天不就沒意義了嗎。
“即便晚上就死去，白天依然會全部投入到漸凍癥的科研和工作事業(yè)當(dāng)中?！辈汤谡f。
他看見妻子在最近的采訪里哭了，“她看到我病情越來越重，我希望她不要悲觀，要堅強”。
6
時間越來越緊，他表示要“爭取每分每秒，打光最后一顆‘子彈’”。
“因為我知道，即使這樣，我們整個群體能否生存下來，依然未知，但如果不全力以赴拼搏，更沒有希望，這是我目前的狀態(tài)?！辈汤谡f。
在對話漸凍癥患者“彼得2.0”時，對方問他，是否懷念過去？
過去，蔡磊被稱為“中國電子發(fā)票第一人”，擔(dān)任過跨國公司、世界龍頭地產(chǎn)企業(yè)的高管，在清華、北大、人大等多所高校講課。
他說自己還沒有時間懷念過去，只能馬不停蹄地奔跑?！跋啾扔谝恍┎∪?，我可能比他們幸運和強大一些，所以我就想這是不是一個使命，哪怕我倒下死亡，也要為這個病作出一點貢獻?！?/p>
蔡磊也做了很多身后的事，發(fā)起或聯(lián)合成立了4個公益基金。此外，2022年8月，他們成立了攻克漸凍癥慈善信托。蔡磊希望，它是一個和諾貝爾獎一樣科研永久續(xù)存的信托基金。如果自己倒下了，它依然可以支持科學(xué)家和組織機構(gòu)進行科研工作。
“我也希望它能夠成為漸凍癥領(lǐng)域的諾貝爾獎?！辈汤谡f。
2023年，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部神經(jīng)病學(xué)系主任、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升、中國科學(xué)院藥物所教授高召兵、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授賈怡昌聯(lián)合研究團隊在Nature雜志子刊Cell Research發(fā)表雜志封面文章時，設(shè)計了一版蔡磊頭像的封面，這些科學(xué)家想借此向蔡磊做的工作致敬。因為雜志不接受真人頭像封面，最終沒能用上。
但蔡磊想要感謝的人更多。在《相信》這本書的最后，要感謝的人和單位，他寫了整整7頁紙。
“如果說……如果說，”蔡磊的嘴角忍不住上揚，“我有幸……”話還是沒說完，“等一下等一下，平靜一下?！辈汤谑疽庥浾咄Ｏ?。他想了幾秒，重新對著鏡頭說：“如果說我有幸能攻克漸凍癥，恢復(fù)健康，英雄不是我，是這個時代，這么多科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家、企業(yè)家和每一個為之奮斗的患者和愛心人士?！?/p>
事實上，在2019年11月開始“破冰”行動時，蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞。全世界過去30年來，在神經(jīng)退行性疾病的攻克上，投入了約1萬億美元，幾乎全部失敗。
但他仍每天“玩命在干”?！爸灰獩]死，我就要和它死磕到底，”在蔡磊看來，攻克這個疾病，需要一代代接力下去。
4月，蔡磊在直播時介紹，今年上臨床的十多款藥，大部分都是他們推動3年左右的，從臨床實驗到融資，動物實驗、報批臨床。蔡磊坦言，當(dāng)時自己推動的時候，也經(jīng)常會想到，等到這藥物可用的時候，可能自己都已經(jīng)不在了?！暗沁@不影響我們?nèi)σ愿?，因為現(xiàn)在或未來的病友能用上?！?/p>
患病之初，蔡磊的兒子剛出生不久，他擔(dān)心兒子長大后對爸爸沒有記憶。但現(xiàn)在，他不擔(dān)心了。
在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺，在中國慈善家年度人物的頒獎臺，孩子都能感受到社會對爸爸的認可。蔡磊希望，兒子以后想起自己時，會微笑，會自豪，不會痛苦。
4月24日，“蔡磊病重”被多家媒體彈窗推送的那天，又有“黑粉”在直播間里評論道：“你們不要相信他！蔡磊是裝病的，他在演！”
段?？粗u論，搖搖頭，“我多希望你說的是真的”。
她一邊擺弄眼前的內(nèi)衣樣品，一邊又將這句話重復(fù)了6遍。
（文中段睿、陳學(xué)鋒為化名）
